Zachęcam do przeczytania: Rozmowa z Panią Redaktor Urszulą Wróbel z @NaszDziennik na temat zespołu przewlekłego zmęczenia (CFS) – myalglic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – ME/CFS. – ukazała się w “Szlachetne Zdrowie”.
Urszula Wróbel: Czym to jest zespół przewlekłego zmęczenia ?
Paweł Basiukiewicz: Próby zdefiniowania zespołu przewlekłego zmęczenia (dalej CFS) były podejmowane już od wielu lat. Po raz pierwszy w literaturze wzmianka o chorobie przypominającej CFS pojawiła się w 1934 r. – były to epidemiczne „wybuchy” objawów przypominających CFS opisane wówczas jako „zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego z bolesnością mięśniową” – ME (myalgic encephalomyelitis). Początkowo opisywany epidemiczny charakter tej choroby nasunął pierwotny trop na etiologię (czyli przyczynę) infekcyjną, chociaż niektórzy badacze sugerowali masową histerię wśród pacjentów lub wzajemnie kopiujących swoje spostrzeżenia medyków, którzy chcąc dopatrzyć się epidemii, znajdowali ją. Ostatecznie w 2002 r. zastosowano wspólny termin w języku angielskim myalglic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – ME/CFS. Nie ma dobrego tłumaczenia tej nazwy na język polski – dosłownie brzmiałoby to („zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego z towarzyszącym bólem mięśni/ zespół przewlekłego zmęczenia). Sugerowałoby to ciężki stan neurologiczny, który w rzeczywistości nie jest obecny, więc często dodaje się przed całą nazwą („łagodny”). W polskiej edycji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 CFS występuje jako „zespół zmęczenia po zakażeniach wirusowych” – G 93.3 . Co ciekawe, w 1993 r. Światowa Organizacja Zdrowia wpisała Zespół Przewlekłego Zmęczenia/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) na listę chorób cywilizacyjnych. We wszystkich opracowaniach dotyczących CFS zwraca się uwagę na to, że mamy do czynienia z poczuciem zmęczenia – w tym zmęczeniem wysiłkowym – które utrzymuje się u pacjenta dłużej niż sześć miesięcy. To uczucie zmęczenia ma charakter stały lub nawracający i nie ustępuje pomimo odpoczynku w łóżku, jest wystarczająco silne, aby znacząco wpłynąć na aktywność zawodową, społeczną oraz osobistą chorego. Oczywiście, zdiagnozowanie CFS musi być poprzedzone skrupulatnym wykluczeniem innych chorób. Przed laty podejrzewano, że CFS ma związek z zakażeniem wirusem Epsteina-Barra, który z kolei jest odpowiedzialny za ostrą chorobę infekcyjną – mononukleozę zakaźną. Jednak ten trop okazał się ślepą uliczką – nie został ostatecznie udowodniony w badaniach.
Czy trudność z postawieniem diagnozy CFS polega na tym, że zmęczenie jest elementem współistniejącym przy wielu chorobach o różnych podłożach ?
To prawda. Często zmęczenie i inne objawy wchodzące w skład CFS (o czym dalej powiemy) są symptomami choroby, która dopiero zaczyna się tli. Dlatego zazwyczaj lekarze, jeśli słyszą o zmęczeniu utrzymującym się kilka miesięcy muszą najpierw rozważyć, czy nie ma tu innego problemu zdrowotnego. Z kolei CFS jest nierzadko utożsamiany przez specjalistów z występującymi u dotkniętych nim pacjentów zaburzeniami osobowości objawiającymi się jako choroba psychosomatyczna – i rzeczywiście w niektórych badaniach ujawnia się pozytywna korelacja między zaburzeniami osobowości a CFS (ale trzeba zauważyć, że istnieją tez badania podważające tę korelację). Współistniejącymi rozpoznaniami z CFS bywają: fibromialgia, zespół jelita drażliwego, zaburzenia lękowe, uczulenia, depresja, borelioza, long covid.
Zapewne w wielu gabinetach lekarze słyszą od swoich pacjentów, że ci czują się bardzo zmęczeni. Chyba nie zawsze mamy do czynienia z CFS ?
Takiemu złemu samopoczuciu, a co za tym idzie – i zmęczeniu – sprzyja tryb życia, który we współczesnym świecie sprowadza się do ciągłego zabiegania, gonitwy, której towarzyszy nieustanny stres. Wiele osób nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, że boryka się z pracoholizmem. A to wszystko sprzyja zmęczeniu. Dlatego ciężko stwierdzić, w którym miejscu mamy już do czynienia z zespołem przewlekłego zmęczenia, a co jest efektem przepracowania, czy nieumiejętności właściwego odpoczynku i regeneracji organizmu. Ta granica i definicja CFS jest nadal nieostra. Choć powtórzę, że kluczowe jest to poczucie nadzwyczajnego zmęczenia, które pojawia się nagle i które, mimo podejmowania prób wypoczynku – nie mija. Tutaj warto zauważyć, że często możemy mieć do czynienia nie tyle z CFS, co z przykładem depresji lub zaburzeniem lękowym.
Czy oprócz zmęczenia możemy mówić także o innych objawach towarzyszących w CFS ?
Owszem. U chorych często występuje nieznacznie podwyższona temperaturę ciała, osłabienie mięśniowe, zaburzenia pamięci i koncentracji, zaburzenia snu, obniżenie nastroju, a także bóle mięśniowo stawowe, bóle głowy, gardła , bóle w klatce piersiowej, bóle lub powiększenie węzłów chłonnych, brak apetytu, mdłości, suchość w jamie ustnej, zaburzenia widzenia, zawroty głowy, poty nocne i lęk. Ta wymieniona przeze mnie lista dolegliwości potwierdza, że zmęczenie, podobnie jak szereg objawów towarzyszących, występuje w przebiegu wielu chorób ogólnoustrojowych, dlatego właśnie rozpoznanie CFS może – i jest – takie trudne. Dodam jeszcze, że często pacjenci z CFS mają bardzo niskie ciśnienie. Zdarzają się omdlenia. Przed zdiagnozowaniem CFS często pacjenci chodzą od specjalisty do specjalisty i często też – niestety – leczeni są różnymi specyfikami. Sygnałem, że mamy do czynienia z CFS jest to, że pomimo stosowanych kuracji – stan pacjenta się nie poprawia. Czy w Pańskiej praktyce zawodowej często spotyka Pan pacjentów, co do których ma Pan podejrzenie CFS? Owszem. Choć należy podkreślić, że szacuje się, że z CFS boryka się niecały 1 procent populacji. W Polsce może więc chorować kilkaset tys. osób. Ale ponieważ zespół objawów CFS jest zbliżony do tych występujących w niektórych chorobach kardiologicznych, to niewątpliwie wielu kardiologów spotyka w swoich gabinetach takich pacjentów. Bo przecież to do kardiologów w pierwszej kolejności – po internistach – trafiają pacjenci, którzy mają np. dolegliwości bólowe w okolicach klatki piersiowej, mają duszność wysiłkową. To u nas chcą wykluczyć np. niewydolność serca, chorobę wieńcową, zatorowość płucną. Tak jak wspomniałem, nie jest to proste, ponieważ CFS nie jest taką jednostką chorobową jak np. zawał serca czy chociażby choroba stawów, które potrafimy leczyć i na które mamy specjalne środki, czy potrafimy wykonać konkretne zabiegi medyczne, które pomogą choremu. W przypadku CFS, czyli w momencie, kiedy mamy zespół różnych objawów, trudno o uzyskanie takiego efektu. Nie ma też żadnego testu, który mógłby potwierdzić bądź wykluczyć CFS.
Czy na CFS są jakieś leki? Czy zespół przewlekłego zmęczenia możemy wyleczyć ?
Nie ma specyficznego leku, który by zawsze i każdemu pacjentowi pomagał w przypadku CFS. Nie da się wyleczyć tej choroby w takim rozumieniu jak np. leczymy anginę. Jednak wiemy też, że często zespół przewlekłego zmęczenia jednak ustępuje samoistnie. Bardzo ważne, i pocieszające dla pacjentów borykających się z CFS, jest fakt, że ta choroba nie skraca życia. To znaczy nie stwierdzono, żeby w przypadku CFS była zwiększona śmiertelność. Prawdopodobnie zwiększa się ryzyko zgonu z powodu samobójstwa, ale to z kolei trudno jednoznacznie wiązać z CFS.
A czy istnieją statystyki, kto jest najbardziej narażony na wystąpienie zespołu przewlekłego zmęczenia ?
Choroba dotyczy przede wszystkim młodych, aktywnych kobiet, między 20. a 45. rokiem życia. Wskazuje się, że są to najczęściej osoby ambitne, perfekcyjne, stawiające sobie bardzo duże wymagania w związku z pełnionymi przez siebie rolami społecznymi. Podobnie jest w przypadku depresji, na którą też znacznie częściej zapadają trzydziestokilkuletnie kobiety. Z tego powodu właściwe rozpoznanie, odróżnienie CFS od depresji bywa dodatkowo utrudnione. W piśmiennictwie naukowym wskazuje się też na różne przyczyny zachorowania. Do możliwych przyczyn rozwoju zespołu przewlekłego zmęczenia należą zaburzenia funkcjonowania układu endokrynnego (np. osi podwzgórze-przysadka-nadnercza), zaburzenia funkcjonowania układu immunologicznego oraz infekcje wirusowe. Jednak być może te zaburzenia występują wtórnie.
Panie Doktorze, mówi Pan, że nie ma leku na CFS. Ale czy są jakieś sposoby, aby poprawił się stan pacjenta lub czy są jakieś sposoby na unikniecie choroby ?
Wielu lekarzy ordynuje swoim pacjentom leki przeciwdepresyjne. Wykazują one skuteczność zarówno w CFS jak i w chorobach o podobnej symptomatologii: zespole jelita drażliwego, fibromialgii, przedwczesnym wytrysku nasienia, zaburzeniu lękowym. Część pacjentów przechodzi terapię behawioralno-poznawczą, czyli formę psychoterapii. W wielu przypadkach ta przynosi pacjentom ulgę, pomaga w funkcjonowaniu. Pewnym rozwiązaniem jest też ordynowanie witamin, które z jednej strony mogą mieć pewną funkcję w ochronie organizmu przed rozwojem ciężkich infekcji (np. witamina D3), ale z drugiej strony pełnią ważną funkcję placebo. To pewna namiastka terapii behawioralno-poznawczej. W ten sposób pacjent zwraca uwagę na swoje samopoczucie, ma poczucie – po części uzasadnione – że ma wpływ na swoje zdrowie. W każdej chorobie, również w CFS, jest istotne, żeby się nie poddawać. I takie pozornie mało istotne włączenie do terapii witamin, może przynieść realne korzyści. Przed laty były podejmowane próby leczenia CFS witaminą D3. Mimo że ostatecznie one również ostatecznie nie wykazały wprost skuteczności w tej chorobie, to niewątpliwie jej przyjmowanie w różnego rodzaju dolegliwościach infekcyjnych jest korzystne.
Czy przyjmowanie witamina D3, zwłaszcza w okresie zimowym, może też zapobiec wzmożonemu zmęczeniu, jakie wielu pacjentów odczuwa w okresie przesilenia zimowo-wiosennego ?
Na pewno. Takie zmęczenie czy obniżony nastrój może wynikać z faktu, że przez stosunkowo długi okres zimowy większość z nas przebywa w zamkniętych pomieszczeniach. A przecież wiemy, że promienie słoneczne poprawiają nastrój, poprawiają „napęd” u człowieka. Przecież depresję można leczyć fototerapią. Takie terapie są bardzo popularne zwłaszcza w krajach bardziej północnych, np. w Norwegii, Szwecji czy w Islandii. Brak słońca, a do tego brak ruchu bardzo źle wpływa na nasz nastrój, a także na nasz układ immunologiczny.
Wróćmy do CFS. Włączenie do diety pacjenta witaminy D3 nie były chyba jedyną próbą poradzenia sobie z tym zaburzeniem ?
Badacze z Uniwersytetu Jagiellońskiego podejmowali próby leczenia krioterapią i ćwiczeniami rozciągającymi. Efekty badania były pozytywne – wielu pacjentów odczuwało ulgę. Jednak grupa kontrolna byłą zbyt mała, żeby móc wyciągnąć jakieś wnioski na całą populację chorych. Często pacjentom z zespołem przewlekłego zmęczenia ordynuje się leki przeciwbólowe i leki przeciwzapalne, mimo że stricte zapalenia nie stwierdzamy. Ma to związek z faktem, że w tych środkach jest komponenta przeciwbólowa, a chorym w ich zmęczeniu towarzyszy ból.
Panie Doktorze, jak regenerować swój organizm, żeby nie dopuścić do chronicznego zmęczenia ?
Zawsze, w każdym schorzeniu, również w przypadku CFS, kluczowy jest tzw. zdrowy styl życia. Na to składają się zarówno aktywność psychofizyczna, jak i zbilansowana dieta. Najnowsze badania udowadniają, że nawet krótkie epizody aktywności fizycznej przynoszą pozytywne efekty dla naszego zdrowia. Dlatego tym bardziej aktywność fizyczna sformalizowana 3-4 razy w tygodniu jest ważna – i przynosi efekty zdrowotne. Oczywiście, pacjenci wolą, żeby lekarz zaordynował konkretny lek, który pomoże im w schorzeniu, jednak to rzadko bywa skuteczne. Podstawowym i najlepszym lekarstwem jest leczenie zapobiegawcze, czyli właśnie zdrowy styl życia.
Łykniecie tabletki jest prostsze niż wprowadzenie zaleceń zdrowego stylu życia….
To prawda. Jednak żaden lek nie jest obojętny dla naszego zdrowia. Nawet niesteroidowe leki przeciwzapalne, czyli popularne leki przeciwbólowe dostępne bez recepty, będące w ofercie wszystkich aptek, sklepów spożywczych i sklepów na stacjach benzynowych, oddziałują negatywnie na nasz organizm. Dlatego najrozsądniejszym rozwiązaniem jest zmiana stylu życia na zdrowy. Choć na obronę pacjentów z CFS muszę powiedzieć, że dla nich zastosowanie tej najlepszej recepty jest bardzo trudne. Dla nich wysiłek fizyczny jest przez organizm bardzo źle tolerowany. Chorzy szybko się męczą, odczuwają duszności już na samym początku wysiłku. A co dopiero powiedzieć o osobie, która nigdy nie uprawiała sportu i która dodatkowo ma CFS ?
Dlatego najlepiej zdrowe nawyki wypracowywać od młodości?
To prawda. z moich doświadczeń wynika, że zaledwie niewielki odsetek pacjentów wdraża zalecenia o zdrowym stylu życia. Przyczyną jest w dużej mierze brak przekonania, brak silnej woli i brak wiedzy o tym, jak funkcjonuje nasz organizm. Dlatego uważam, że kluczowa jest edukacja już od najmłodszych lat. Zdrowy styl życia, czyli dieta i aktywność fizyczna nie może być karą, bo to nigdy nie przyniesie długotrwałych efektów. My musimy mieć świadomość, że robimy coś dla siebie. Ta świadomość jest najważniejsza, najefektywniejsza. Ale tę świadomość buduje się latami.
